قال الدكتور حافظ  بازرعة، أستاذ طب الأطفال ومدير مستشفى أبو الريش الجامعي، إنه يمكن اعتبار المرض نادرا إذا كانت نسبته لعدد السكان من ٢٠٠٠ إلى ٢٥٠٠ حالة، ومن أهم التحديات التي تحول دون علاج المصابين بالأمراض النادرة في مصر "ارتفاع أسعار أدوية تلك الأمراض مقارنة بأدوية الأمراض الشائعة، وضعف وعي المجتمع المدني والطبي بطبيعة تلك الأمراض، بالإضافة إلى تشابه أعراضها مع أمراض أكثر انتشارا، ما يؤدي إلى تأخر التشخيص وصعوبة العلاج".

جاء ذلك، اليوم الأحد، خلال فعاليات الرابطة القومية للأمراض النادرة، حيث عقدت منتدى علميا على هامش الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة بالتعاون مع جمعية مستشفيات أبو الريش للأطفال.

وأضاف بازرعة أننا نسعى لبحث أفضل الطرق للتصدي لتلك التحديات، بالإضافة إلى رفع وعي الجمهور والأطباء وصناع القرار بوجود بعض الأمراض النادرة التي يمكن علاجها إذا تم تشخيصها بدقة وحصل المريض على العلاج المناسب، الأمر الذي يحسن حياة المرضى إلى حد كبير، فليست كل الأمراض النادرة والوراثية بدون علاج، بل يمكن علاج الكثير منها.

وأوضح أن جامعة القاهرة تستقبل الكثير من الحالات المرضية النادرة، ولدينا في مصر أكثر من 300 مرض نادر، ومن حق المصابين بالأمراض النادرة أن يحصلوا على العلاج المناسب مادام أثبت فاعليته.

وأكد بازرعة أننا بصدد التشجيع على زيادة الوعي بهذه الأمراض وتثقيف الجمهور دائما بالمستجدات في هذا الشأن وتبادل الخبرات مع زملائنا الأطباء، حول العالم، وتشمل هذه الأمراض ما له علاقة بالكلى والكبد والأعصاب ومختلف أعضاء الجسم.